Ciudad de México.- (Notimex).- La Federación de Hemofilia dela República Mexicana lanzó la campaña #ViviendoConHemofilia¿Cuál es tu sueño?, mediante la cual se pretende atender losdeseos y necesidades de las personas que viven con estaenfermedad.
En entrevista, Minerva Cruz, secretaria general de la JuntaDirectiva de la FHRM, dijo que, en esta primera etapa, estainiciativa estará vigente hasta diciembre del presente año y lashistorias de los pacientes o sus familiares serán difundidas endiversos medios.
Hasta el momento se han manifestado tres sueños, entre ellos,los de un joven que quiere ser locutor. El propósito es quecualquier persona que los vea pueda contribuir a que se haganrealidad, al mismo tiempo que se visibiliza la enfermedad.
Se busca contar las historias de los pacientes con hemofilia, ymostrar que con el tratamiento y condiciones adecuadas puedenreintegrarse a una vida normal y cumplir sus sueños.
“Sabemos que muchos pacientes son pediátricos, pero desdeeste momento ellos ya tienen un sueño: quieren hacer algo porellos, por su familia, por su país, y queremos que desde ahorapuedan avanzar en esos anhelos, y en ocasiones el acceso altratamiento profiláctico que les evite hemorragias puede ser elprimer paso”, subrayó.
Conformada por videos testimoniales, materiales gráficos einformación confiable y de primera mano, esta campaña serádistribuida a través de medios de comunicación y redes sociales,además, pretende llegar a todo México a través de lacolaboración de las 19 organizaciones estatales que conforman laFederación.
La hemofilia es un padecimiento altamente incapacitante, con elpotencial de limitar los sueños, anhelos, deseos y aspiraciones dequienes la padecen.
Esto, debido a que a los episodios hemorrágicos provocados porla deficiencia de factor VIII de coagulación, en el caso de lahemofilia A, y de factor IX, en el caso de hemofilia B, produceninflamación, limitan la movilidad y van deteriorando los huesos ymúsculos de los pacientes.
Es importante concientizar a la población en general, para queconozca la enfermedad, además de evidenciar las necesidades detratamiento y rehabilitación de los pacientes.
En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes conHemofilia, elaborado por la FHRM, se tienen contabilizados seis mil115 pacientes.
El acceso a los tratamientos de reemplazo de los factores VIII yIX es fundamental para el control de la enfermedad, sin embargo, notodos los pacientes reciben la terapia, por falta de recursos o alno tener seguridad social.
La Federación solicitó modificar la regla que impide accederal tratamiento en el Seguro Popular a los pacientes que han sidodiagnosticados después de los 10 años de edad, ya que en algunoscasos los diagnósticos erróneos provocan que lleguen con retrasoa la terapia correcta.
